Consejos para padres de niños celiacos

Muchos padres vienen a la consulta con todo tipo de dudas al saber que si hijo es celiaco o con la sospecha de que pueda serlo. Con mi experiencia como pediatra-endocrino quiero dar a continuación algunos consejos para padres de niños celiacos para que conozcan que tengan toda la información sobre esta enfermedad.

¿Qué es la enfermedad celiaca?

La palabra celiaco o celíaco viene del latín coeliacus (relativo al vientre), en relación con la distensión abdominal y otros signos y síntomas digestivos que presenta la forma clásica de la enfermedad. La enfermedad celiaca (EC) es una enfermedad genética autoinmune, con expresión preferente en el aparato digestivo, con extensión a cualquier otro sistema del organismo.

Causas y consecuencias de la celiaquía

  • El gluten. El desencadenante de la enfermedad es el El gluten es una proteína presente en los cereales trigo, avena (se discute su toxicidad), cebada y centeno. Forma parte de él la gliadina, que contiene la mayor parte de los factores tóxicos contra los que reacciona anómalamente el organismo. Los pacientes que padecen la EC no pueden desdoblar ni absorber el gluten y forman anticuerpos contra él, que alteran gravemente la mucosa intestinal.

  • Órganos afectados. La consecuencia es la malabsorción de las grasas. También se dificultan la absorción de los azúcares, por destrucción de los enzimas presentes en las vellosidades intestinales y el equilibrio de la flora intestinal. Otros órganos afectados son la glándula tiroides (tiroiditis autoinmune) y el páncreas endocrino (diabetes mellitas). Existe un riesgo aumentado de cáncer intestinal.

Porcentaje de celiacos

Afecta a un 1% de la población, con una relación de 2 a 1 predominante en el sexo femenino, en estudios hechos en población sana, asintomática, pero se considera que por cada caso diagnosticado hay entre 5 a 10 sin diagnosticar.

Síntomas de un niño celiaco  

La EC es un trastorno autoinmune y produce síntomas en el aparato digestivo, aunque también puede afectar a otros órganos. La forma clásica presenta abdomen muy abultado, heces típicas, delgadez, crecimiento disminuido, y cambio de carácter.

Hoy en día son mucho más frecuentes las formas atípicas, mono o plurisintomáticas y la tenemos que sospechar ante niños que presentan quejas digestivas como: dolor abdominal, flatulencia, diarreas, estreñimiento, delgadez, obesidad, colon irritable, etc.

Y a nivel extradigestivo: Cefaleas, alteraciones del carácter o cambio del estado de ánimo, aftas, placas de caída de pelo, caries, dolores articulares, dermatitis herpetiforme, baja talla, alteraciones puberales, trastornos menstruales y anemia ferropénica. Y un amplio etcétera que hace que se la conozca como “la enfermedad de las mil caras” o la “gran simuladora”.

¿Cómo saber si un niño es celíaco?

Ante un niño con sospecha clínica o con riesgo de padecerla, analizaremos en sangre los marcadores genéticos y también los serológicos específicos del gluten. Estos últimos son:

  • Inmunoglobulina A total
  • Anticuerpos antitransglutaminasa IgA (de elección)
  • Anticuerpos antitransglutaminasa IgG,
  • Anticuerpos antigliadina desaminada

Esta analítica hay que practicarla bajo una dieta normal, pues la disminución del gluten en la dieta enmascara los resultados.

Enfermedad celiaca en niños

Y con respecto a los marcadores genéticos, HLA DQ 2 Y HLA DQ  8, que determinaremos en los siguientes casos:

  • Sospecha clínica clara, pero biopsia intestinal y marcadores dudosos.
  • Paciente con EC latente, generalmente parientes de primer grado de pacientes celiacos, con o son síntomas, con alto riesgo de padecer la enfermedad, pero con serología positiva y biopsia intestinal negativa.
  • Para excluir una EC en pacientes que han comenzado ya una dieta sin gluten (estos marcadores genéticos no se alteran con la dieta sin gluten).
  • En individuos con riesgo alto de padecerla: familiares de celiacos o con otras enfermedades autoinmunes como tiroiditis y diabetes mellitus.

Biopsia intestinal para diagnosticar celiaquía

Si los análisis son positivos realizaremos biopsia intestinal para confirmar el diagnóstico, siempre antes de retirar el gluten de la dieta.

Para realizarla introduciremos una sonda hasta el intestino delgado y obtendremos varias muestras. En el examen microscópico de las muestras conseguidas por biopsia, encontraremos lesiones características, que permitirán el diagnóstico definitivo de EC.

Hoy en día, según criterio de la ESPGHAN, solo se puede prescindir de la biopsia en niños con síntomas claros de malabsorción, con marcadores serológicos 10 veces por encima de lo normal en dos determinaciones y con marcadores genéticos positivos.

Si el diagnóstico es positivo, procederemos a la exclusión total del gluten de la alimentación de por vida. La mejoría clínica se consigue en 6 a 12 meses y la biopsia se normaliza transcurridos dos años de tratamiento.

Evolución y pronóstico de un niño celiaco

Es necesario el control evolutivo para ver la adherencia al tratamiento y la mejoría clínica y la normalización analítica y de la biopsia. La no desaparición de los síntomas o la no normalización de los marcadores, hace pensar en la exposición desapercibida al gluten. Es necesario comprobar la recuperación del crecimiento y la ausencia de signos de otras afecciones autoinmunes.

Transcurridos diez años del diagnóstico, la frecuencia de cáncer digestivo desciende a la de la población normal. Por todo ello se recomienda el seguimiento por especialistas en Gastroenterología Infantil.

Enfermedad celiaca: tratamiento

Dieta exenta de gluten; los alimentos que contienen gluten son: trigo, avena, cebada y centeno. Deben excluirse totalmente los alimentos que lo contengan (pan, pastas, bollería, etc.) así como los cocinados en presencia de polvo de la harina de alguno de estos elementos o industrializados con trazas del mismo.

El etiquetado de los alimentos sin gluten debe atenerse a la normativa oficial el Diario Oficial de la Unión Europea (REGLAMENTO (CE) No 41/2009 DE LA COMISIÓN de 20 de enero de 2009 sobre la composición y etiquetado de productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten)

Actualmente se investiga sobre la inmunoterapia de la EC. Está en marcha el ensayo clínico en fase 1b de una vacuna para la EC.

Publicaciones consultadas:

Enfermedad celíaca Isabel Polanco Allué, Carmen Ribes Koninckx, en: https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/celiaquia.pdf

Atlas de Gastroenterología Pediátrica. Enfermedad celiaca. Isabel Polanco Allué, editora 2014: 151-57.

La vacuna en estudio contra la enfermedad celiaca sigue en desarrollo, en: https://www.celiacos.org/blog/item/1366-la-vacuna-en-estudio-contra-la-enfermedad-celiaca-sigue-en-desarrollo.html

 

Dr.  Manuel Ruiz-Echarri

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